O mês de setembro foi escolhido para trabalhar a conscientização sobre a fibrose cística, também conhecida como a doença do beijo salgado, uma vez que os portadores dela apresentam suor mais salgado que o comum. A doença é pouco conhecida, por isso, o Setembro Roxo terá no Estado uma programação para a divulgação dos sintomas e tratamentos.

A fibrose cística é uma doença hereditária e crônica, que causa acúmulo de secreção nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. Entre os principais sintomas estão a tosse, a diarreia com gordura, a falta de ar, a perda de peso e pneumonia.

De acordo com pneumologista e coordenadora do Centro de Referência de Adultos com Fibrose Cística do Espírito Santo, Daniele Torres, esse período de divulgação da doença é essencial para que a população e profissionais da saúde tenham conhecimento de sua gravidade.

"A fibrose cística é uma doença grave e muito desconhecida pela população e profissionais da saúde. Por esse motivo, esse mês é de extrema importância, pois proporciona sua divulgação, conscientização e possibilita diagnósticos em pessoas que apresentam sintomas", disse.

No Espírito Santo, o teste do pezinho é realizado em todos os recém-nascidos, com o intuito de detectar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas, desde 2009. A partir desse exame, é traçado a triagem de neonatal de fibrose cística. Caso o resultado seja positivo, o paciente será encaminhado para fazer o teste do suor.

Daniele Torres ressaltou que as pessoas nascidas antes de 2009, devem estar atentas aos sintomas. "Muitos pacientes que não passaram pelo teste do pezinho, não foram notificados sobre a doença. Por isso, é preciso que todos fiquem atentos aos sintomas e, se necessário, procurar o pediatra, clínico geral ou pneumologista", informou.

Atualmente, cerca de 100 crianças e 50 adultos são portadoras dessa doença no Espírito Santo. A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) oferece tratamento a essas pessoas em dois centros especializados, sendo um pediátrico, localizado no Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória; e outro para adultos, no Hospital Estadual Dório Silva (HDS), na Serra.

A coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Cística no Espírito Santo, Roberta Melotti, explicou que os pacientes são atendidos por uma equipe multiprofissional. Durante o tratamento, são realizadas reposições de enzimas pancreáticas que auxiliam na digestão de gordura dos alimentos, fisioterapia respiratória, além do uso de antibióticos e suplementos nutricionais entre outros procedimentos.

"Esse processo visa a diminuir a progressão da fibrose cística, melhorando a qualidade e esperança de vida do paciente", afirmou Roberta Melotti.

 

Programação - Setembro Roxo

Dia 13/09

Simpósio Multidiciplinar de Fibrose Cística no Espírito Santo

Horário: 7h30 às 18h

Local: Auditório Unimed Vitória - Av. Cezar Hilal, 700, Bento Ferreira, Vitória.

 

Dia 20/09

Palestra sobre fibrose cística - do diagnóstico ao tratamento. (exclusivo para profissionais da área)

Horário: 19h

Local: Faculdade Multivix - Rua Treze de Maio, 40, Campo Grande, Cariacica.

 

Dia 22/09

Divulgação da fibrose cística (exclusivo para profissionais e acadêmicos da área)

Horário: 9h

Local: Atlântica Parque, Praia de Camburi, Vitória.

 

Dia 29/09

10 Milhas GAROTO - Participação da Equipe de Fibra, do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (exclusivo para profissionais e acadêmicos da área)

Horário: 8h

Local: Praia de Camburi, Vitória