No Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta terça-feira (21), o Jornal FATO conversou com Maria do Carmo Hemerly de Backer, de 63 anos, que relatou as dificuldades que encontra no dia-a-dia ao cuidar da filha Diana Hemerly, de 29 anos, portadora da condição genética.

Por ser excepcional, nomenclatura utilizada para se referir a indivíduos portadores de necessidades especiais, Diana apresenta características diferenciadas, como relata sua mãe. "A dificuldade é que ela tem um ritmo próprio, faz as coisas muito devagar, em seu tempo, por isso, preciso sempre ajudar."

A sensibilidade ao som alto, decorrente da sua condição clínica, impediu que a jovem concluísse o ensino fundamental, cursando somente até a 7ª série. Mesmo sendo portadora da síndrome, Diana estudou em escolas regulares desde do primário. Após esse período, voltou à Associação de Amigos e Pais dos Excepcionais (Apae), local que frequentara desde dos nove meses de vida.

Para Maria do Carmo, as idas diárias à instituição de ensino contribuem para o desenvolvimento de sua filha. "Na Apae, ela faz capoeira, natação, hidroginástica e artesanato. Estudar, não gosta muito. Prefere a convivência com as outras crianças."

Diana apresenta atraso intelectual, razão pela qual não consegue ler. Além disso sua idade mental corresponde à de uma adolescente. Essa condição já fez a jovem ser alvo de discriminação.

"Há pouco tempo, dentro do ônibus, um casal olhou com preconceito, perguntou se eu não tinha vergonha de sair com minha filha. Ela sente que é diferente. Fico muito triste, isso me dói por dentro."

Apesar das dificuldades, Maria do Carmo, destaca o lado fraternal da filha. "Ela é muito amorosa, é o xodó da casa. Foi a companheira da avó por dez anos, as duas eram um grude só. Quando minha mãe faleceu ela demorou a aceitar, sentiu muito."

Para a mãe de Diana, apesar dos avanços, seria necessário proporcionar ingresso mais inclusivo no mercado de trabalho. "Alguns trabalham, porém outros, que tem um atraso intelectual maior, acabam não conseguindo. Por isso, uma oficina poderia criar mais oportunidades."

 

Dia Internacional da Síndrome de Down

A data foi escolhida pelo Brasil e apresentada para a Assembleia Geral da Organizações das Nações Unidas (ONU), em 2011, que aprovou o requerimento por unanimidade. O dia foi escolhido por fazer alusão aos três cromossomos no par 21, que determina a condição genética das pessoas que tem a Síndrome de Drown.

Rostos arredondados, olhos amendoados, deficiência intelectual e cardiopatia congênita, são características comuns à indivíduos que possuem a síndrome, que é resultante do nascimento do bebê com 47 cromossomos ao invés de 46.