Dia Internacional da Síndrome de Down é para comemorar e lutar
Brasil avançou na educação, mas saúde e mercado de trabalho ainda são grandes desafios, afirma Associação DF Down
O Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta quinta-feira (21), é ao mesmo tempo motivo de celebração e de luta. Segundo a presidente da Associação DF Down, Cléo Bohn, que atua junto a cerca de 250 famílias no Distrito Federal, a inserção no mercado de trabalho ainda é o maior obstáculo.
"Avançamos com muita dificuldade, porque muitas leis ainda não são cumpridas", disse ao G1.
Por isso, a presidente do Movimento Down, Patrícia Almeida, considera a data essencialmente um momento de reivindicação. "É uma oportunidade para as pessoas com Down saírem da invisibilidade e cobrarem o cumprimento dos seus direitos."
"Avançamos especialmente na educação inclusiva, mas temos que melhorar as políticas de trabalho e de saúde", explica Patrícia. Com o entendimento de que ainda há muito o que se avançar em todo o mundo, uma campanha internacional da Coordown Itália questiona as "razões para celebrar".
Em todo o Brasil, cerca de 300 mil pessoas têm a síndrome, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) - o levantamento mais recente é de 2010. O recorte do DF não existe, porque a Secretaria de Saúde não faz este controle.
"Essa é uma das nossas pautas", disse Patrícia Almeida. "Fizemos o pedido para que o registro seja compulsório no nascimento, mas a lei [nº 13.685/2018] começou a valer em dezembro e o Ministério da Saúde ainda precisa fazer uma portaria para capacitar as secretarias estaduais."
Para a fundadora da Central Humanizada de Acolhimento à Trissomia 21 (Chat 21), uma rede virtual que acolhe e informa mães e pais de pessoas com Down em todo o Brasil, o momento também é de celebração.
Desde 2017, quando começou a funcionar, o projeto atendeu cerca de 700 mil famílias. "É um número importante, embora pareça pequeno se pensarmos na proporção populacional do Brasil", diz Gabriela Laborda.
Segundo ela, a rede online permite que o alcance das pessoas que precisam de ajuda cresça a cada ano.
O "Chat 21" funciona com uma rede de apoiadores em 20 estados do Brasil. As principais frentes de atuação são um portal informativo - onde é possível encontrar detalhes sobre o projeto e vídeos explicativos voltados para a saúde - e grupos de Whatsapp.
É na troca de mensagens que a atuação do projeto se faz mais efetiva - e pessoal. "Os grupos são administrados por equipes multidisciplinares, com fonoaudióloga, psicopedagogos, especialistas em amamentação, em direitos humanos", explica Gabriela.
"E todos são pais de crianças com Down. Então não fica a sensação de que a pessoa que te ajuda não sabe o que é ter uma criança com a síndrome, não sabe o que você está vivendo."
Foi buscando essa relação, de igual para igual, que Gabriela fundou o "Chat 21". Ela é mãe da Maíra, uma menina de 4 anos que tem a síndrome. "Eu lembro dos médicos me falando que estava tudo bem, que ela ia crescer saudável, mas eu perguntava: 'você tem filho com down? Sabe como é?'."
Assim como ela, os pais que procuram a rede de apoio virtual querem compartilhar as angústias, medos e dúvidas. As principais, segundo Gabriela, residem nas questões de saúde, como cardiopatia e apneia, e no desenvolvimento cognitivo e da fala.
"O processo começa logo no diagnóstico. Surge o receio do preconceito e a dificuldade de entendimento sobre a síndrome. Tudo isso traz uma responsabilidade muito grande: estar com um bebê e você não conhecer aquele diagnóstico."
Além de uma rede de "desabafo" e apoio, os grupos também compartilham conteúdos informativos seguros - "para evitar que as pessoas leiam coisas erradas na internet", explica ela.
Fonte: G1
